La Diputada por el Partido Acción Nacional (PAN), Diana Pereda, realizó un llamado a la ciudadanía, así como a todos los sectores de la sociedad chihuahuense, para crear conciencia y sumar esfuerzos a favor de la inclusión y los avances en el tratamiento de pacientes con enfermedades raras. Este llamado lo realizó en el marco de la conmemoración del Día Mundial del Síndrome DYRK1A, a celebrarse este próximo 21 de agosto.
El Síndrome DYRK1A es una enfermedad poco frecuente, dentro de las denominadas enfermedades raras, a la que se le conoce como “ultra rara”, debido a su baja prevalencia. En México se tienen registrados solo 2 casos con esta condición y en el mundo se estima que actualmente existen 700. Esta situación conlleva a que existan pocos o nulos estudios acerca del padecimiento, por lo que su detección y atención se vuelve muy complicada para los pacientes y sus familias.
“Debemos abogar por políticas que garanticen el acceso a atención médica, educación y servicios de apoyo para las personas con Síndrome DYRK1A y otras afecciones similares de baja prevalencia”, expuso la legisladora.
Cabe destacar que, en meses anteriores, la diputada Diana Pereda presentó diversas iniciativas, entre las que se encuentran el decreto por el que se declara el último día de febrero como el “Día Estatal de las Enfermedades Raras”, así como un llamado al Ejecutivo Federal para que, a través de la Secretaría de Salud, se tomen las medidas necesarias para la operación del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras, así como la actualización del Catálogo de Enfermedades Raras a nivel nacional.
Gracias a la historia de Ragnar y su mamá Mónica Ornelas es que se dio a conocer este Síndrome y el tema de las enfermedades raras en el estado, siendo este caso uno de los únicos con los que se cuenta registro en el país. “Aumentar la conciencia sobre esta condición no solo promueve la comprensión general, sino que también contribuye a la identificación temprana y al acceso a los servicios y tratamientos necesarios